Tenemos el placer de compartir con vosotros los resultados y conclusiones de nuestro proyecto “Acompañando en el final de la vida”. Un proyecto que cuenta con el apoyo de Fundación ”la Caixa” y da respuesta a las necesidades de las personas con discapacidad intelectual más mayores de la organización.
“Acompañando en el final de la vida”, está enmarcado en las iniciativas de Promoción de la Buena Vejez de la Fundación desde 2012, para dar respuesta a las necesidades de las personas mayores con discapacidad intelectual y de sus familias, desde una visión positiva del envejecimiento basada en la dignidad y la ética.
Con la colaboración de Fundación ”la Caixa”, pusimos en marcha el proyecto, en septiembre de 2020, asumiendo el reto de incorporar los cuidados paliativos o de larga duración centrados en las personas como elemento indispensable en la atención a las personas con discapacidad intelectual que se acercan al final de su vida, así como el abordaje de los procesos de duelo que irremediablemente se generan.
Los resultados
El proyecto nos permitió ampliar su conocimiento y desarrollar las competencias necesarias para ofrecer una atención de calidad: 30 profesionales, 17 familias y 39 personas con discapacidad intelectual han recibido formación en Cuidados Paliativos y Acompañamiento en el duelo, por parte del Centro de Humanización de la Salud Los Camilos.
Además, hemos elaborado un Protocolo de cuidados paliativos o de larga duración, adaptado a lectura fácil, donde además de las recomendaciones y pautas a seguir, se recogen los aspectos éticos y de buen trato que han de orientar nuestras prácticas.
Dada la importancia de este tema y teniendo en cuenta que un alto porcentaje de personas de la Fundación son mayores, se está realizando un Estudio descriptivo en colaboración con la Universidad Politécnica de Madrid, para conocer a fondo la población a la que prestamos apoyo y así poder anticipar, en la medida de lo posible, la llegada de procesos de deterioro o agravamiento de cuidados.
Ofrecer apoyos personalizados y de calidad en este momento vital, requiere de una dotación de material técnico y especializado que garantice el bienestar y la seguridad de las personas con discapacidad intelectual. Por ello, hemos ampliado nuestros recursos con sillas de ruedas, una grúa bipedestadora, una camilla de ducha, una cama eléctrica articulada y materiales de estimulación sensorial.
Todo lo anterior ha permitido acompañar de forma personalizada a una familia en situación de duelo, y a cinco personas con discapacidad intelectual en situación de cuidados de larga duración, proporcionándoles además de los cuidados necesarios, actividades placenteras y de estimulación sensorial y cognitiva (relajación, masajes, videollamadas a familiares y amigos, actividades musicales…).
Valoración y conclusiones del proyecto
Hablar del final de la vida puede resultar difícil, incluso doloroso, pero sobre todo es necesario si se quiere preservar la dignidad y la máxima calidad y calidez en los cuidados de cada persona. Poner palabras y recursos a la muerte a través de este proyecto ha sido una experiencia dura, pero muy gratificante para todas aquellas personas que se han visto involucradas, así como para la propia Fundación.
Visibilizar esta etapa de la vida y plantearla como una experiencia planificada y acompañada desde la personalización, ha sido para el equipo profesional de la organización, un ejercicio que ha generado satisfacción, bienestar e incluso alivio. Este hecho nos anima a seguir pensando en su continuidad y en la búsqueda permanente de aliados que les ayuden a llevarla a cabo.
